• Nume:
    Mihai
  • Categorie vârstă:
    bebeluș
  • Tip urgenta:
    tratamente și întreținere
  • Diagnostic:
    Amiotrofie spinal musculară
  • Necesar actualizat: 70000 EUR
  • Din total: 70000 EUR
  • Termen limită: 31-12-2018
  • Oras:
    Sibiu
  • Judet:
    Sibiu
  • Cont bancar:
    Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae (tatăl lui Mihai - n.r.), (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacţii bancare) LEI: RO22BTRLRONCRT0039609502 EURO: RO93BTRL03304201396095XX
  • Administrator anunț:
    Milostenie.ro
  • Rol:
    Prieten
  • Caz confirmat:
    medical
Dupa nasterea normala a unui copil foarte asteptat si iubit, lucrurile nu au decurs asa cum trebuia. O lasam pe mama sa continue: "Umerii i-au devenit moi, picioruşele nu mai bat aerul, degeţelele abia mai reuşesc să prindă. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se mişte.
Muşchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiţi, unul câte unul. Muşchii respiratori sunt şi ei afectaţi. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranţa de viaţă, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja şase. Timp berechet ca să ne înveţe cum să-l iubim.
Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza şi, de puţin timp, a ajuns şi în România. Substanţa ajută la producerea unei cantităţi de neuroni motori – nu suficienţi pentru o viaţă normală, dar, în unele cazuri, suficienţi pentru supravieţuire. Este o injecţie care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament şi o dată la patru luni, pentru tot restul vieţii. Preţul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deşi există un protocol aprobat de Ministerul Sănătăţii pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanţat.
Din ce ştim, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.
Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist şi ştiu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Ştiu, însă, şi că aceşti bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila şi bunăvoinţa Guvernului. Care are, mereu, alte priorităţi. Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viaţă. Niciun om cu mintea limpede nu ar aştepta să-i fie salvat copilul de Guvern.

Poze personale

Noutăți despre caz

Nu exista momentan nici o noutate.

Sunteți administratorul anunțului? Vă rugăm să vă autentificați aici pentru a scrie noutăți.

Răspunsuri la acest anunț
  • Nu a fost adaugat nici un comentariu pana acum.
  • Lasă un comentariu:

    Adresa de email:

    Introduceți aici codul
    din imaginea alăturată


    Mesaj: